Tinklalapio logotipas
Grįžti

Apie ligas, kurioms gydyti nepakanka daktaro Aiskaudos
event 2018-08-22 domain Lrytas.lt

Apie ligas, kurioms gydyti nepakanka daktaro Aiskaudos

Rugpjūčio 18-ąją į tradicinę metinę konferenciją susirinkę retomis ligomis sergantys žmonės, jų artimieji, medikai ir Seimo nariai aptarė nuveiktus darbus ir svarstė apie galimybę sukurti nuolat veikiančią tarpinstitucinę darbo grupę, kuri padėtų spręsti įvairias su retomis ligomis susijusias problemas.

Būtinybė bendradarbiauti

Pasak Vaikų retų ligų asociacijos prezidento, Lietuvos pacientų forumo valdybos nario Dano Čeilitkos, retomis ligomis sergantys žmonės dažnai susiduria su informacijos apie savo ligą ir teikiamas paslaugas trūkumu, taip pat įvairių institucijų atstovų nesusikalbėjimu. Tai dar labiau apsunkina ir taip nelengvą šių žmonių ir jų artimųjų dalią. „Vienos ministerijos darbuotojai dažnai nežino, kas vyksta kitoje, dėl to kenčia sergantys retomis ligomis ir jų artimieji. Todėl svarbiausias mūsų tikslas – sukurti tarpinstitucinę darbo grupę, kuri dirbtų su Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo ir mokslo ministerijų specialistais. Bendradarbiavimas svarbus ir kitose srityse“, – sako D. Čeilitka.

Santaros klinikų Kompetencijos centrų koordinatorė, gydytoja genetikė dr. Birutė Tumienė sutinka, kad institucijų bendradarbiavimo trūksta. „Visos tarnybos turėtų bendrauti. Trys minėtos ministerijos – būtinai, tačiau jų galėtų būti ir daugiau. Visi Europos referentiniai tinklai, kuriems priklauso ir Lietuvoje esantys kompetencijos centrai, pripažįsta, kad institucijų bendradarbiavimas itin svarbus. Deja, pas mus vis dar dažnai susiduriama su vadinamuoju „ping pongo“ fenomenu, kai institucijos savo atsakomybę bando permesti vienos kitoms“, – kalba B. Tumienė.

Daugiau skaitykite čia.